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Hemofilia: Quase 13 mil pacientes estão cadastrados no Brasil

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O Dia do Hemofílico no Brasil ocorre no dia 4 de janeiro. A data tem como objetivo conscientizar a população brasileira sobre essa doença rara. Um corpo frágil pela falta da capacidade de coagular o sangue, necessária para interromper hemorragias. Esse é o hemofílico, pessoa que possui a doença genética rara ainda sem cura. Sem proteínas que ajudam na coagulação, quando uma pessoa sofre um corte e começa a sangrar, é mais difícil estancar o sangramento. Sem tratamento, a doença pode levar à morte.

No Brasil, o tratamento das hemofilias é realizado praticamente, de forma exclusiva, pelo Sistema Único de Saúde (SUS), que oferece uma linha de cuidado para tratamento e prevenção de complicações em diversas modalidades a todos os pacientes brasileiros acometidos pela doença. O país é a quarta maior população mundial de pacientes com a doença, conforme dados da World Federation of Hemophilia (Federação Mundial de Hemofilia, tradução livre).

Segundo o Ministério da Saúde, o tratamento é feito através da infusão endovenosa dos concentrados de fator deficiente, que tem como objetivo prevenir e tratar as hemorragias. No Brasil, existem 12.983 pacientes com hemofilia A (decorre da falta do Fator VIII da coagulação e mais comum) e B (decorrente da falta do Fator IX da coagulação e mais rara) cadastrados.

Em 2019, o Ministério da Saúde adquiriu 720 milhões de unidades de medicamentos previstos no tratamento de doenças hemorrágicas hereditárias a um custo de R$ 1,3 bilhão. Os medicamentos compõem a linha de cuidado para tratar a doença e prevenir suas complicações.

O tratamento é feito por meio da rede de 32 hemocentros em todas as regiões do país. No último ano, os pacientes hemofílicos conseguiram acesso ao medicamento Hemcibra® (emicizumabe) para o tratamento de indivíduos com hemofilia A e inibidores ao Fator VIII refratários ao tratamento de imunotolerância.

Segundo o ministério, a incorporação ocorreu em novembro, após recomendação publicada em relatório da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único em Saúde (Conitec) sobre essa tecnologia. O SUS tem até 180 dias para ofertar o tratamento.

“Além do novo tratamento, diversas iniciativas foram realizadas nos últimos anos para melhorar a qualidade de vida dos pacientes, como: ações de incremento ao diagnóstico, monitoramento e avaliação, vigilância epidemiológica, tratamento domiciliar, profilaxia para hemofilia grave, tratamento de imunotolerância para pacientes que desenvolveram aloanticorpos contra o fator infundido, dentre outras. Com a estratégia das profilaxias adotadas pelo Brasil verificou-se uma queda dos episódios de sangramento espontâneos, por volta de 10% ao ano”, diz nota do Ministério da Saúde.

Confira alguns direitos das pessoas com hemofilia, segundo a Abraphem – Associação Brasileira das Pessoas com Hemofilia:

– Tratamento Fora do Domicilio (TFD): benefício do Sistema Único de Saúde que que garante transporte intermunicipal ou ajuda financeira para o transporte de pacientes que necessitem de um tratamento de saúde que não está disponível em seu próprio município. Para solicitar é preciso encaminhar o pedido na Secretaria Municipal de Saúde.

– Auxílio-doença: o Auxílio-doença consiste no pagamento de uma determinada remuneração durante o período em que o paciente precisa ficar afastado do trabalho e podem requerer o benefício pacientes segurados pelo Instituto Nacional do Seguro Social e os que contribuem de forma autônoma ou por empresa., para realização de tratamento médico.

– Benefício da Prestação Continuada (BPC): pagamento de um salário mínimo mensal para todo paciente deficiente, doente crônico ou idoso, cuja renda familiar seja comprovadamente menor que ¼ de um salário mínimo. Pessoas que não contribuíram para a Previdência também tem direito ao benefício, após passar por avaliação médica do INSS e avaliação financeira.

– Isenção de ICMS, IPI e IPVA: a isenção de ICMS, IPI e IPVA ocorre na compra de veículo para pessoas com hemofilia ou veículo adaptado para pessoas com deficiência. O benefício é concedido mediante apresentação de comprovante médico que ateste a condição.

– Aposentadoria por invalidez: benefício oferecido ao trabalhador e ao segurado do INSS que estiver impossibilitado permanentemente de trabalhar. A concessão do benefício é reavaliada pelo INSS a cada dois anos, em nova consulta médica, para todos os casos de pacientes abaixo de 60 anos.

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Covid-19 reduz expectativa de vida global em 1,6 Ano, aponta estudo

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portal plural covid reduziu a expectativa de vida mundial em 1,6 ano, mostra estudo
reprodução O GLOBO
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Um estudo publicado no The Lancet revelou que a pandemia de Covid-19 teve um grande impacto na expectativa de vida em todo o mundo. De acordo com as descobertas do Global Burden of Disease Study (GBD) 2021, a expectativa de vida global caiu 1,6 anos entre 2019 e 2021, revertendo as tendências anteriores.

O estudo, conduzido por pesquisadores da Universidade de Washington, destacou que a pandemia teve um impacto mais significativo na expectativa de vida do que eventos dos últimos 50 anos, incluindo conflitos e desastres naturais.

Os resultados mostram que a expectativa de vida diminuiu em 84% dos países e territórios durante a pandemia, indicando os impactos potencialmente devastadores de novos agentes patogênicos. Locais como Cidade do México, Peru e Bolívia experimentaram algumas das maiores quedas na expectativa de vida.

O estudo também abordou o impacto desigual da pandemia, destacando diferenças regionais. Países como Jordânia e Nicarágua, inicialmente menos reconhecidos, apresentaram elevado excesso de mortalidade ajustado à idade, enquanto algumas regiões sul-africanas registraram as maiores taxas de mortalidade.

Além disso, o estudo analisou a mortalidade infantil, revelando que, embora as melhorias tenham continuado, ainda existem disparidades entre regiões. A taxa de mortalidade infantil diminuiu 7% entre 2019 e 2021, mas uma em cada quatro crianças que morreram em 2021 estava no Sul da Ásia, e duas em cada quatro, na África Subsariana.

Além disso, também foi analisado as tendências populacionais, indicando que a pandemia acelerou a diminuição da taxa de crescimento populacional global. Cinquenta e seis países atingiram o pico populacional em 2021, e agora estão observando uma diminuição populacional. Em contrapartida, países de rendimentos mais baixos continuam a experimentar rápido crescimento populacional.

Essas descobertas ressaltam a importância da cooperação global para enfrentar os desafios sociais, econômicos e políticos sem precedentes apresentados pela desaceleração do crescimento populacional e pelo envelhecimento das populações. O Dr. Schumacher, coautor do estudo, destaca a necessidade de reflexão política para abordar essas questões complexas e destaca a importância do Pacto Global da ONU para migração segura, ordenada e regular como uma fonte útil de orientação.

Fonte: O GLOBO

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Adolescente quase perde a visão após seguir dicas de beleza de vídeo da internet

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Amelia Gregory, uma adolescente de 13 anos de Cheshire, na Inglaterra, enfrentou sérios riscos à sua visão depois de seguir conselhos de cuidados com a pele de uma influenciadora no TikTok. Segundo o jornal Daily Mail, a garota seguiu as orientações de um vídeo que ensinava a criar uma máscara com retinol e outro produto com ácido leve. No entanto, a combinação desses dois ingredientes causou uma queimadura química na pele de Amelia, resultando em uma infecção bacteriana.

Após a aplicação da máscara, Amelia relatou que sua pele ficou vermelha e começou a descascar. A mãe da adolescente, Claire, que é médica, a levou ao médico, que inicialmente previu uma rápida resolução do problema. No entanto, a condição da pele de Amelia piorou continuamente, e o olho esquerdo dela ficou vermelho e inchado. Claire procurou a farmácia, mas foi aconselhada a levar a filha ao pronto-socorro.

No hospital, Amelia foi diagnosticada com celulite facial, uma infecção bacteriana nos tecidos abaixo da pele, que também se espalhou para o olho esquerdo. A adolescente precisou ser internada por cinco dias e recebeu antibióticos intravenosos. Os médicos alertaram a mãe que a infecção poderia ter resultado em perda de visão.

O caso de Amelia chama a atenção dos especialistas, que advertem sobre o aumento de situações semelhantes à medida que os jovens buscam tutoriais online sobre cuidados com a pele. Derrick Phillips, dermatologista e porta-voz da British Skin Foundation, destacou ao Daily Mail que muitos influenciadores de beleza podem não possuir as informações adequadas para fornecer conselhos seguros sobre cuidados com a pele. Ele ressalta a importância de consultar um dermatologista antes de usar produtos para a pele, especialmente aqueles que contenham ingredientes potentes, como o retinol.

Fonte: Notícias ao minuto

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FUMSSAR realiza a 2ª Feira de Saúde em Santa Rosa

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A Fundação Municipal de Saúde de Santa Rosa através da equipe que atua na UBS Júlio de Oliveira, realizou nesta sexta-feira (08), a Feira de Saúde Vó Júlia: Saúde da população negra. O evento aconteceu no Campo Ouro Verde, no bairro Cruzeiro e reuniu a comunidade, alunos das escolas municipais, empresas e instituições de Santa Rosa. Diversas ações e serviços foram ofertados para a população, como: testes rápidos, aferição de glicose e pressão, cortes de cabelo, auriculoterapia, brinquedos e lanches para as crianças, entre outros. Esta foi a segunda edição da feira de saúde no município, que neste ano, teve como destaque o tema do combate ao racismo.

O objetivo da ação foi aproximar a comunidade, além de reforçar a importância da prevenção de doenças e da conscientização contra à discriminação racial. O Presidente da FUMSSAR, Délcio Stefan, agradeceu a participação da comunidade, autoridades e instituições parceiras e reforçou a importância dos cuidados em saúde, “Estamos muito contentes de estar aqui na Júlio de Oliveira mais um ano, realizando a 2ª Feira de Saúde em Santa Rosa. Um momento de integração e que reúne vários serviços que contribuem para a saúde integral da população”.

O evento contou com a presença da Coordenadora da UBS Júlio de Oliveira, Lenita Dalcin, da vereadora Cléo Brinhol, da Coordenadora adjunta da 14ª Coordenadoria Regional de Saúde, Alexsandra Kafer, da Presidente da Associação de Moradores da Júlio de Oliveira, Rosemeri Mattos e do Diretor do Departamento de Gestão Estratégica e Participativa da FUMSSAR, Fernando Borella.

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