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Gaúcha deve receber pelo SUS primeiro medicamento para tipo de nanismo
A 5ª Turma do Tribunal Regional Federal da 4ª Região (TRF4) decidiu que uma criança de sete anos, moradora de Porto Alegre, deve receber através do Sistema Único de Saúde (SUS) o primeiro medicamento aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para tratamento da acondroplasia, tipo mais comum de nanismo, o Voxzogo. Decisão ocorreu em sessão na manhã desta terça-feira (1º). A informação foi divulgada pela família da paciente e pelo advogado que acompanharam a sessão e confirmada por GZH junto ao TRF4.
— Que vitória para nós, para a Júlia, para todas as pessoas portadoras de acondroplasia, de doenças raras, com remédios de alto custo. A gente vai divulgar bastante, para ajudar bastante — comemorou Carlos Eduardo Lopes, pai da Júlia Platzer Lopes, que agora vai receber o medicamento.
Como o acórdão ainda não foi publicado, não há detalhes do teor da decisão. No entanto, os desembargadores passaram à família que o remédio deve ser fornecido num prazo de 15 dias.
Primeiro medicamento aprovado pela Anvisa, em 2021, o Voxzogo ainda não integra o SUS. O valor do tratamento, que chega a custar R$ 1,4 milhão por ano, com aplicações dos dois aos 12 anos de idade, impede que as famílias adquiram por conta própria. Os poucos tratamentos que ocorreram até agora foram viabilizados por meio de decisões judiciais liminares.
O Instituto Nacional do Nanismo estima que cerca de 150 crianças já são beneficiadas com o remédio. A nível nacional, até então, o instituto tinha conhecimento de apenas duas ações com mérito. O caso de Júlia é o terceiro no país, primeiro com mérito no Rio Grande do Sul.
— Tem crianças fazendo uso há mais de um ano e a evolução tem sido muito grande. Não é só uma questão de ganhar altura, mas também de minimizar todas as comorbidades e más-formações do esqueleto da criança com acondroplasia. Essas malformações trazem problemas mais graves no futuro — diz a presidente do Instituto, Juliana Yamin.
Qualidade de vida
Referência no assunto no Rio Grande do Sul, a médica geneticista Têmis Félix explica que o medicamento, se usado durante o período recomendado, traz resultados positivos para a qualidade de vida.
— Se espera, além do crescimento usual, que elas cresçam mais nove centímetros em cinco anos de tratamento. Um indivíduo que teria começado a tratar com dois anos, vai tratar por mais dez anos no mínimo, então, cresceria 20 centímetros a mais. Uma menina com 1m25cm poderia chegar a 1m45cm — estima a especialista.
