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Medicina & Saúde

Dia Mundial das Doenças Raras é marcado por atividades em todo o país

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© Marcello Casal Jr./Agência Brasil


Pelo menos 13 milhões de brasileiros, de acordo com dados do Ministério da Saúde, tem alguma doença rara. No mundo cerca de 8% da população tem algum dos 6 a 8 mil tipos de doenças consideradas raras em todo o mundo, entre enfermidades de origem genética e não genética. Para chamar a atenção para essa realidade, o Instituto Vidas Raras promove uma série de eventos de conscientização em diversas partes do Brasil para pacientes, familiares e todos os envolvidos com a causa, durante o mês de fevereiro e principalmente no dia 29, data escolhida como Dia Mundial das Doenças Raras. Neste ano as atividades serão estendidas até o mês de março.

“O objetivo de divulgar a existência dessas doenças e despertar na sociedade um olhar de igualdade, inclusão e empatia para os raros, que lutam pela vida. Esta é uma área ainda muito marcada pela falta de informação e por preconceitos, e que precisa de atenção e apoio de todos nós. Acreditamos que o diagnóstico precoce seja a melhor forma de salvar vidas e, por isso, investimos nossas forças em promover um diálogo sobre educação e conscientização de todas as doenças raras, seja para profissionais da saúde, estudantes da área, gestores, parlamentares, influenciadores e sociedade em geral”, explicou a vice-presidente do Instituto Vidas Raras, Regina Próspero.

Segundo ela, é possível mudar a história de muitas pessoas que podem ter o diagnóstico precoce se os exames para essas patologias forem incorporados pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Ela explicou que o exame do pezinho, feito obrigatoriamente no SUS, atualmente é capaz de triar seis doenças raras, mas com as mesmas gotinhas que são colhidas do bebê pode-se triar até 90 doenças raras.

“O material é o mesmo, o que muda é o sistema de qualificação do exame. São doenças que podem fazer toda a diferença na família e que muitas vezes não têm tratamento medicamentoso, mas só uma troca de dieta, por exemplo, pode fazer com que essa criança tenha uma vida normal e de qualidade e sem sequelas que podem ser evitadas ao saber precocemente da doença”, afirmou Regina.

Para Regina é necessário ampliar a comunicação para as famílias dando a elas opção de pagarem ou não um exame de triagem neo natal, além de incorporar aqueles que não podem pagar. Ela destacou que há ainda muito o que se fazer para abranger essa população e evitar danos maiores. “Estamos muito aquém do que se precisa que é melhorar o diagnóstico precoce, investir em pesquisas clínicas e dar acesso ao tratamento. Isso são prioridades. As políticas públicas para esse setor precisam melhorar bastante”.

O calendário de eventos inclui, no dia 29, o 4º Fórum do Dia Mundial das Doenças Raras ( Universidade Federal de Uberlândia, Minas Gerais), 1ª Corrida Rara do Piauí;  1ª Caminhada de Conscientização das Doenças Raras no Parque da Cidade, no Distrito Federal, seguido do Piquenique dos Raros; Piquenique dos Raros em São Paulo, às 10h no Parque da Juventude. Também serão celebradas missas em homenagem aos portadores de doenças raras, em diversos locais do país.

SUS

Por meio de nota, o Ministério da Saúde informou que a assistência em doenças raras sempre foi disponibilizada no Brasil e que entre as doenças já contempladas pelo SUS estão a acromegalia, a artrite reativa, a doença de Crohn, a doença de Gaucher, a doença de Paget, a Doença falciforme, a esclerose múltipla, a fibrose cística, entre outras. “Atualmente, no país, é adotada a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, que formaliza desde 2014 a rede de atendimento para prevenção, diagnóstico, reabilitação e tratamento pelo SUS”.

Segundo o Ministério, os pacientes com doenças raras contam ainda com o suporte da rede pública para a obtenção de medicamentos, embora o número de doenças raras que envolvem tratamento baseado em fármacos representa uma pequena fração do universo de doenças raras. O SUS oferece também exames, aconselhamento genético e procedimentos de avaliação diagnóstica.

“O atendimento é feito prioritariamente na Atenção Primária. Se houver necessidade, o paciente pode ser encaminhado para atendimento especializado em unidade de média ou alta complexidade. Há 50 Hospitais Universitários Federais que ajudam a tratar de casos de erros inatos do metabolismo, além de associações beneficentes e voluntárias que se dedicam, principalmente, aos casos de deficiência intelectual e dismorfologia. Além disso, o SUS conta com 17 estabelecimentos habilitados e especializados para atendimento em Doenças Raras, distribuídos em diversas unidades federativas do Brasil”, disse o Ministério da Saúde.

Medicamentos

De acordo com as informações, desde 2014, o Ministério da Saúde incorporou 15 exames para diagnóstico de doenças raras e 22 medicamentos. Um dos mais recentes medicamentos incorporados no SUS é o Nusinersen (Spinraza) para pessoas que vivem com a doença rara Atrofia Muscular Espinhal (AME) tipo 1 que, desde 2019, já contam com o fármaco. Também no ano passado, a pasta também criou o Protocolo de Atendimento para a Epidermólise Bolhosa, doença rara, genética, sem cura e que se manifesta já no nascimento, provocando formação de bolhas na pele por conta de mínimos atritos ou traumas.

O Ministério ressaltou ainda que entre 2015 e 2020, publicou 46 Protocolos Clínicos de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) voltados para garantir as melhores práticas para diagnóstico, tratamento e monitoramento desses pacientes no âmbito do SUS, como Síndrome de Guillain-Barré, Esclerose Múltipla e as doenças de Crohn, Gaucher e Paget. “Esses protocolos são periodicamente atualizados para orientar médicos e outros profissionais de saúde”.

ebc

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Destaque

Comissões iniciam a construção de mais um Hortigranjeiros

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Em clima de integração e inovação, as comissões que preparam o 34º Encontro Estadual de Hortigranjeiros, que acontece de 9 a 13 de agosto de 2023, reuniram-se nesta quinta-feira (23/06), no Parque Municipal de Exposições Alfredo Leandro Carlson, em Santa Rosa.
O presidente da edição, Marcos Eduardo Servat, recepcionou integrantes de comissões e familiares, oportunidade em que foram realizadas dinâmicas de apresentação e com vistas à criação de vínculos afetivos e de parceria entre os participantes. O encontro contou também com a participação do prefeito Anderson Mantei, do vice-prefeito Aldemir Ulrich e do presidente da Fenasoja 2024, Dário Germano Jr, que manifestaram seu apoio. “Vamos fazer tudo o que estiver ao nosso alcance para apoiar nossas três grandes feiras e contribuir para o desenvolvimento econômico e social do nosso município”, destacou Mantei.
Numa retrospectiva da feira que completa 40 anos em 2023, quando ocorre a próxima edição, Servat lembrou e destacou a importância de valorizar o legado daqueles que construíram a história, resgatando a essência do evento, ao mesmo tempo que se busca inovar com a diversidade de ideias e talentos que compõem as comissões do Hortigranjeiros.
Na última edição o evento – promovido pela Prefeitura de Santa Rosa, Emater/RS-Ascar e Associação dos Produtores de Hortigranjeiros de Santa Rosa (Aphrorosa), com a participação de diversos parceiros – alcançou um público de 120 mil visitantes e envolveu mais de 500 expositores que movimentaram 9 milhões de negócios no total.
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Destaque

Vida & Saúde recebe doação da campanha Troco Amigo

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O Hospital Vida & Saúde recebeu na última sexta-feira (18), a doação do valor arrecadado na campanha Troco Amigo da Panvel Farmácias. Neste ano, foram arrecadados R$ 11.253,06.

A entrega do valor foi realizada pela gerente geral, Roseli de Liss e por Eonice Tozi, funcionária que representou a Unidade Panvel da Avenida Expedicionário Weber. Recebida pelo presidente Rubens Zamberlan e pela equipe do Programa Voluntariado do Hospital, a doação representou um gesto importante de apoio, carinho e confiança da comunidade.

“A nossa casa valoriza muito o voluntariado e todas as ações realizadas em torno deste importante projeto. Ficamos muito felizes com a lembrança e com o carinho da comunidade que destina esses valores, demonstrando a confiança no trabalho de nossa Instituição”, destacou o presidente Rubens Zamberlan.

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Geral

Trabalho da Odontologia Hospitalar integra apoio importante na recuperação do paciente

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No dia 20 de Março é celebrado o Dia Internacional da Saúde Bucal. Aproveitando esta data, o Hospital Vida & Saúde apresenta um segmento pouco citado entre as especialidades, a Odontologia Hospitalar. No HVS, a odontóloga Ana Regina Martins é a responsável pelo serviço, atuando no cuidado ao paciente junto a equipe multidisciplinar.A Odontologia Hospitalar tem por objetivo prestar ações odontológicas preventivas, diagnósticas, terapêuticas e paliativas em saúde bucal, executadas em ambiente hospitalar junto com as demais áreas na atuação multiprofissional. “O cirurgião dentista atuante no Serviço de Odontologia Hospitalar está focado no cuidado ao paciente cuja doença sistêmica possa ser fator de risco para agravamento e ou instalação de doença bucal, ou cuja doença bucal possa ser fator de risco para agravamento e ou instalação de complicação sistêmica”, explica a odontóloga.A atuação do profissional se dá nos mais variados setores do âmbito Hospitalar, com mais ênfase na Oncologia, UTI Adulto e Maternidade. Em conjunto com a fonoaudióloga é realizado também a frenectomia, já na maternidade, propiciando a melhor sucção do bebê durante a amamentação. O profissional também realiza avaliações, orientações e tratamento em pacientes internados nos demais setores hospitalares quando necessário.“A presença do dentista no hospital favorece a realização de procedimentos de pacientes com maior segurança, além de permitir a solicitação de exames específicos e mais detalhados, facilitar o atendimento do paciente com impossibilidade de frequentar o consultório odontológico e de oferecer a possibilidade de acompanhamento clínico e tratamento específico e relacionamento integral entre equipe, paciente e instituição”, destaca a gerente assistencial, enfermeira Rosa Zorzan.
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